DEBRA ČR, z.ú.
Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Naše hodnoty jsou:
DEBRA RODINA
SVOBODNÁ VOLBA
BEZPEČÍ
TRANSPARENTNOST
ODBORNOST
Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.
