DEBRA ČR, z.ú.
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla
Na kole pro motýlí křídla

Na kole pro motýlí křídla

42% Vybráno
Zobrazit více

Nezisková organizace

DEBRA ČR, z.ú.

Černopolní 212/9, 61300, Brno

Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Naše hodnoty jsou:

DEBRA RODINA
SVOBODNÁ VOLBA
BEZPEČÍ
TRANSPARENTNOST
ODBORNOST

Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. 

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.

Přispěvatelé

  • Víťa K. Kostěj
    1 111 Kč
  • Motýlům na moře do Sejka
    1 111 Kč
  • Ladis Z.
    1 111 Kč
  • Suchánkovi
    1 000 Kč
  • Veronika K.
    300 Kč
  • Renata Gaillyová
    Nezveřejněno
  • Karel
    Nezveřejněno
  • Kateřina Loutocká
    333 Kč
  • Veronika K.
    Nezveřejněno

Nejnovější sbírky