Na kole pro motýlí křídla
-
Cílová částka
- 40 000 Kč
-
Vybráno
- 17 070 Kč
-
Přispělo 40 dárců
-
Zbývá Již ukončeno
Kapka v moři jen zdánlivě nic nezmůže...
Když jich bude celé moře, může léčit!
#pojedemekmori
Mořská voda a přímořské klima mají na kůži lidí s nemocí motýlích křídel velmi blahodárný vliv. Rány a puchýře se lépe hojí a pozitivní dopad přímořského pobytu pozorují pacienti na své kůži ještě několik měsíců po návratu.
Proto DEBRA ČR dlouhodobě podporuje z veřejné sbírky ozdravné pobyty pro pacienty a jejich doprovod. Aby bylo možné vyslat na tyto pobyty co nejvíce Motýlků, vyrazí parta skvělých sportovců v barvách DEBRA ČR na Metrostav Handy Cyklo Maraton.
Jak se zapojit?
Každá kapka se počítá! Přispějte svou kapkou a přibližte pacienty s nemocí motýlích křídel o kousek blíž k moři. Vyberte si z našich virtuálních odměn nebo pošlete dárcovskou SMS.
Pokud se nám podaří vybrat 100% z cílové částky, budeme moci poslat jednoho "Motýlka" a jeho doprovod na ozdravný pobyt u moře. Pokud se nám ale podaří vybrat víc, podeme moci podpořit více pacientů s nemocí motýlích křídel.
Kdy a kudy se pojede?
Start maratonu je 30. července v Praze. Odtud se týmy vydají na trasu procházející všemi kraji České republiky s výjezdem do Polska. Délka trasy je 2 222 km. Tu musí závodníci urazit v časovém limitu 111 hodin. Po cestě plánujeme celou řadu zastávek, kde budeme mávat, fandit a budeme rádi, když se k nám přidáte! Na těchto zastávkách se budeme setkávat také s rodinami, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel a rádi Vám společně povíme více o tomto závažném onemocnění. Mapku trasy se zastávkami najdete na našem webu a facebookové stránce Na kole pro motýlí křídla.
Fandit může každý!
Pokud chcete pozorovat celé dění jen zpovzdálí, můžete sledovat náš web a sociální sítě. Staňte se fanoušky facebookové stránky Na kole pro motýlí křídla, kde budeme o závodu průběžně informovat spolu s hashtagem #pojedemekmori.
Kdo pojede?
„Flotila křehkého motýla“ vznikla v okruhu přátel jednoho z našich pacientů Honzy Vokurky a má už svou stabilní základnu, která se stále rozšiřuje o další skvělé borce. Přestože Honza Vokurka v loňském roce zemřel, jeho přátelé jsou i nadále odhodlaní sednout na kola a svým úsilím vzbudit pozornost dárců, kteří přispějí na účet veřejné sbírky, ze kterého jsou hrazeny právě i zmíněné přímořské ozdravné pobyty.
Z pravidel závodů vychází, že členem každého týmu je člověk s handicapem. Našim dlouholetým závodníkem a kamarádem je nevidomý Aleš Moravec, který absolvuje závod na tandemovém kole. Ale protože lidí se zájmem pomoci Motýlkům je čím dál víc, patří do naší party také Tomáš Kohoutek, který jezdí na handbiku.
Na start závodu se v dresu DEBRA ČR postaví také skvělý horolezec, držitel koruny Himaláje a dlouholetý podporovatel DEBRA ČR, Radek Jaroš. Ten nebude pravděpodobně jedinou známou tváří ve Flotile křehkého motýla. A to díky skvělému partnerovi, který se rozhodl cestu „na kole pro motýlí křídla“ podpořit. Tím je firma Pells, která nejen zapůjčí pro závodníky špičková kola, ale také nám pomáhá s celkovými přípravami projektu.
Děkujeme všem, kteří přidají svou kapku do moře!
Přejeme závodníkům zdar a sílu! Těšíme se s vámi na viděnou podél trati! A našim Motýlkům přejeme mnoho šťastných chvil a úlevy na ozdravných přímořských pobytech!
I vy můžete pomoci lidem s nemocí motýlích křídel svou kapkou k moři, které léčí. Stačí si vybrat z těchto tvarů DMS:
DMS DEBRA 30
DMS DEBRA 60
DMS DEBRA 90
a odeslat na telefonní číslo: 87 777
Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč. DEBRA ČR obdrží 29, 59 nebo 89 Kč.
Více informací na www.darcovskasms.cz.
Nezisková organizace
DEBRA ČR, z.ú.
Černopolní 212/9, 61300, Brno
Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Naše hodnoty jsou:
DEBRA RODINA
SVOBODNÁ VOLBA
BEZPEČÍ
TRANSPARENTNOST
ODBORNOST
Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.
Přispěvatelé
-
Víťa K. Kostěj1 111 Kč
-
Motýlům na moře do Sejka1 111 Kč
-
Ladis Z.1 111 Kč
-
Suchánkovi1 000 Kč
-
Veronika K.300 Kč
-
Renata GaillyováNezveřejněno
-
KarelNezveřejněno
-
Kateřina Loutocká333 Kč
-
Veronika K.Nezveřejněno