Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel
DEBRA ČR pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Zasláním DMS nebo příspěvku na transparentní sbírkový účet pomůžete i vy lidem s tímto nevyléčitelným onemocněním prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně!
Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, je velice jemná, citlivá a lehce zranitelná. Snadno se jim dělají puchýře a rány na kůži i sliznicích. Součástí každého dne člověka s nemocí motýlích křídel je i několikahodinová ošetřovací procedura. Nemoc přináší omezení v mnoha běžných činnostech a také všudypřítomnou bolest.
Posláním DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.
Jak DEBRA ČR pomáhá?
- Poskytujeme odborné poradenství v oblasti sociální, psychologické a výživové.
- Umožňujeme setkávání rodin se stejným problémem na odborných konferencích a ozdravných pobytech.
- Pomáháme financovat nákladný ošetřovací materiál, přímořské ozdravné pobyty a další pomůcky prostřednictvím veřejné sbírky.
- Spolu s naší patronkou Jitkou Čvančarovou realizujeme osvětovou kampaň s cílem zamezovat sociálnímu vyčlenění lidi s nemocí motýlích křídel.
Veřejnou sbírku realizujeme na tyto účely:
1. přímou finanční podporu lidí s EB (úhrada věcí a služeb, které využívají lidé s EB)
2. nepřímou finanční podporu lidí s EB - finanční podporu projektů DEBRA ČR
3. nepřímou finanční podporu lidí s EB - finanční podpora Klinického EB Centra při Fakultní nemocnici Brno
4. nepřímou finanční podporu lidí s EB - podpora výzkumu léčby nemoci EB
Více informací najdete na www.debra.cz
Finanční tok lze sledovat prostřednictvím webových stránek Raiffeisenbank.
Můžete nás sledovat také na facebooku - fb.me/debracz - nebo instagramu - @debraczech
Nezisková organizace

DEBRA ČR, z.ú.
Černopolní 212/9, 61300, Brno
Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.
Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Naše hodnoty jsou:
DEBRA RODINA
SVOBODNÁ VOLBA
BEZPEČÍ
TRANSPARENTNOST
ODBORNOST
Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.
Přispěvatelé
-
Linda Holubová100 Kč
-
Marie Převrátilová700 Kč
-
Linda Holubová100 Kč
-
Martin Košťál350 Kč
-
Linda Holubová100 Kč
-
Marta Matyášová1 000 Kč
-
Michal Bartoš1 999 Kč
-
Hanula1 000 Kč
-
Ondřej Mašek2 000 Kč
-
Bolfovi3 000 Kč
-
Martina Š.Nezveřejněno
-
ČSOB - zaměstnanci SSC Hradec Králové10 346 Kč
-
IvetNezveřejněno
-
Tomas Ledvina555 Kč
-
Libor a Kamila Kocurkovi200 Kč
-
Jiří Indrák500 Kč
-
Miroslav ŠrámekNezveřejněno
-
bimbac100 Kč
-
Jaroslav Koutník1 000 Kč
-
David KukučaNezveřejněno
-
Claudie Gregorova250 Kč
-
Květa Vorliková200 Kč
-
Tomáš Veselý500 Kč
-
Zuzana Švadlenková14 511 Kč
-
Švardalovi500 Kč
-
Zuzana Wolfová500 Kč
-
Pepé z Réca2 000 Kč
-
Michal Vagenknecht1 000 Kč
-
Aneta Ondráčková500 Kč
-
Butterfly KidsNezveřejněno
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Dar od Mikuláše z Vidonína1 100 Kč
-
Pavlína a RíšaNezveřejněno
-
Květa Bolfová3 000 Kč
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Zdeněk Mrázek500 Kč
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
LenkaNezveřejněno
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Jóga Radim 108 pozdravů slunci5 000 Kč
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Jiří Wandas1 500 Kč
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Martina HojgrováNezveřejněno
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Daniela Němčákovà7 500 Kč
-
Jiří ŠvestákNezveřejněno
-
Jiří W.5 000 Kč
-
Dáša100 Kč
-
Anonymní dárce2 000 Kč
-
Miloš JahodaNezveřejněno
-
Jiří Wandas1 000 Kč
-
Erik2 500 Kč
-
Personalizace500 Kč
-
Kamila KukulováNezveřejněno
-
Lucie Vlašičová1 000 Kč
-
Marek Ivaniš2 000 Kč
-
Kytkovi500 Kč
-
Ashish Shrivastava1 000 Kč
-
Radmila Lukášová1 000 Kč
-
Věra MoravcováNezveřejněno
-
Rostislav G.Nezveřejněno
-
Pavel SmékalNezveřejněno
-
Jana Kolínová200 Kč
-
Kateřina AlturbanováNezveřejněno
-
Jan Kaplan200 Kč
-
Hot Wheels SALE719 Kč
-
Jiří KopicNezveřejněno
-
Nela100 Kč
-
Petra Koderičová1 000 Kč
-
Jaroslav Kršek nejml.300 Kč
-
klicek1111 Kč
-
Jana Mužíková500 Kč
-
Bohumila Šulcová200 Kč
-
Jan Materna200 Kč
-
Eliška B.100 Kč
-
Jiří KopicNezveřejněno
-
@Running_rosi171 Kč
-
Tereza Profantová170 Kč
-
Amazon BHD Zvířátka5 000 Kč
-
Pavel Kadlec500 Kč
-
Ondřej Matyáš200 Kč
-
Matěj a Ondřej Bendovi2 000 Kč
-
BolfoviNezveřejněno
-
J+P+K Kytkovi500 Kč
-
Jitka F.Nezveřejněno
-
Daniela a Kryštof Kotkovi1 500 Kč
-
Martin400 Kč
-
Matyáš Cettl100 Kč
-
Karolína Mašínová100 Kč
-
Kantůrek O.V.3 000 Kč
-
Andělský senNezveřejněno
-
Baarovi7 000 Kč
-
Pavel Smékal2 525 Kč
-
robike5 000 Kč
-
Karin Krasnická300 Kč
-
Matyáš Cettl100 Kč
-
Veronika Císařová700 Kč
-
Michaela Sobotková300 Kč
-
Miroslava HrachováNezveřejněno
-
Ales Fridrichovsky7 000 Kč
-
JanaNezveřejněno
-
AdelaA1 000 Kč
-
Ady Bílková100 Kč
-
Maxík Margita5 200 Kč
-
Renáta Vyhlasová100 Kč
-
Lucie Vučković1 500 Kč
-
Lucie Vučković500 Kč
-
Nikola Pazderková200 Kč
-
Team IN-GASTRO9 000 Kč
-
Anička300 Kč
-
Lukáš PísekNezveřejněno
-
Amélie Mia350 Kč
-
Denisa Kršková1 500 Kč
-
Lenka Pivoňková200 Kč
-
Lucie Vučković1 500 Kč
-
Marcela Řeřichová2 000 Kč
-
Lucie Dejmková300 Kč
-
Eliška Lelková2 000 Kč
-
Jan Cina100 Kč
-
Martina RédrováNezveřejněno
-
ZahouroviNezveřejněno
-
Veronika Frýbortová2 600 Kč
-
Lukáš Loun1 000 Kč
-
Jolana Fousková500 Kč
-
Barbora Růžičková500 Kč
-
Péťa N.1 000 Kč
-
Moll Ptáčková2 500 Kč
-
Večírek Jičín1 000 Kč
-
TéČéMorava tým1 000 Kč
-
Marie Schořová1 500 Kč
-
Eliška Ch.300 Kč
-
Karolína Š.500 Kč
-
Zdeněk Šimon1 000 Kč
-
Kateřina200 Kč
-
Tereza Pařilová a Klára Fialová3 500 Kč
-
David20 Kč
-
Veronika BalátováNezveřejněno
-
Michal Vagenknecht500 Kč
-
Ivan Kapičák1 000 Kč
-
Michal Jurůj a Monika Vartová500 Kč
-
Martina Kocurková500 Kč
-
Jan Tatai a Michaela Dosoudilová200 Kč
-
Helena ŠtefánkováNezveřejněno
-
Tomáš Mařík3 000 Kč
-
Veronika Bartošová250 Kč
-
KotrbovaNezveřejněno
-
Jana HalászováNezveřejněno
-
Boro15307 Kč
-
Andrea Řepová300 Kč
-
Děti Žalý Kobylisy2 300 Kč
-
Marcela Śtefkova500 Kč
-
Valérie150 Kč
-
Silvie Vaverková1 500 Kč
-
Zdeněk Jakoubek10 000 Kč
-
Janatovi1 500 Kč
-
ANDREA ŘEPOVÁ300 Kč
-
Roman1 000 Kč
-
Jana Kytková500 Kč
-
Zdeněk Šimon1 000 Kč
-
Petr Šnábl500 Kč
-
Monika Veselá200 Kč
-
Jana500 Kč
-
Tomica500 Kč
-
ANDREA ŘEPOVÁ300 Kč
-
Lucka5 000 Kč
-
Pavelka T.3 000 Kč
-
Jan Janouš1 000 Kč
-
Branislav ViestNezveřejněno
-
Andrea Řepová300 Kč
-
Lucie - na podporu Motýlků30 Kč
-
Andrea Řepová300 Kč
-
Andrea ŘepováNezveřejněno
-
Silvie Vaverková2 500 Kč
-
MichalaNezveřejněno
-
Lenka Pivoňková200 Kč
-
Vladimír Dudek2 500 Kč
-
Brandejsovi, KrálíkyNezveřejněno
-
B.I.B. Klientské centrum3 950 Kč
-
Andrea Řepová200 Kč
-
Tereza Dovinova- "Dobroden"Nezveřejněno
-
Účastníci workshopu Dýmka míru15 000 Kč
-
Petr Cyroň500 Kč
-
Věnují 111.2 200 Kč
-
Jana a Václav LandoviNezveřejněno
-
Ivana Císařová200 Kč
-
Ondřej Mašek1 500 Kč
-
Stella2 500 Kč
-
Monika Machoňová300 Kč
-
Zdenda500 Kč
-
Jana Berková MHMP1 000 Kč
-
Alice300 Kč
-
Božena Gerschonová200 Kč
-
Vlasta Bryndová1 500 Kč
-
Blanka TáborskáNezveřejněno
-
Blanka Suchá500 Kč
-
Jan Chocholatý100 Kč
-
Václav Bíňovec1 000 Kč
-
Veronika Odehnalová500 Kč
-
hana labonkováNezveřejněno
-
silvest Dubeč1 500 Kč