Podpora pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS)

- zajištění léčby pacientům s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní

- zajištění léků aj. přípravků potřebných k léčbě

- zajištění rehabilitace, rehabilitačních potřeb, pomůcek aj.

- zajištění lékařských potřeb aj. vybavení

- zajištění nutných stavebních úprav v domě, bytě aj. pro zřízení nutných potřeb pacientů (úprava bytů a domů tj. zázemí pro handikepované, zřízení pojízdné plošiny, výtahu aj. zařízení)

- zajištění možné lékařské aj. zdravotní péče v zahraničí

KDE PENÍZE POMÁHAJÍ

Finanční podpora, kterou Nadace Jakuba Voráčka pomáhá zlepšit kvalitu života lidí s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS), je velmi důležitá, i když jen finanční podpora není všechno, co lidé žijící s diagnózou RS potřebují.

Nadaci Jakuba Voráčka založili v roce 2015 sourozenci – Jakub Voráček, hráč NHL za tým Philadelpia Flyers a jeho sestra Petra Klausová, které byla tato nemoc diagnostikovaná. Chvíli hledali cestu, jak se zapojit a pomoct pacientům, pro které systém péče není dobře nastavený, zvítězila myšlenka založit „rodinnou nadaci“, kde budou moci ručit za využití prostředků rodinných, ale i veřejných.

Kde konkrétně peníze pomáhají, tedy přehled kvartálně přidělených příspěvků, najdete  na http://www.nadacejakubavoracka.cz/komu-jsme-pomohli/.

Nadace jako jediná v ČR podporuje individuální pacienty.  A co pacientům v ČR chybí, proč potřebují finanční pomoc? Zdravotní pojišťovny bohužel nehradí například symptomatickou léčbu, příkladem může být lék Fampyra, která mnoha pacientům pomáhá zdolat obtíže s pohyblivostí. Fampyra je pro pacienty ve většině případů finančně zcela nedostupná a ve chvíli, kdy pacient s RS například přijde o práci nebo se rodina ocitne v situaci, kdy nemůže lék zakoupit, je to velký problém. Bohužel nejsou ze zdravotního pojištění hrazeny ani lepší vozíky nebo rehabilitační přístroje, pomůcky. Škála individuální pomoci je velmi pestrá, díky nadaci pomáhá i asistenční pes nebo jsme podpořili maminku samoživitelku, která se díky onemocnění ocitla v tíživé sociální situaci. Hmotná nouze bohužel u pacientů, kterým se rozpadne vztah a přijdou o práci, není až tak výjimečná. RS je nemoc mnoha příznaků, projevů. Stejně tak jsou různé příběhy pacientů. Některé z nich jsme pro vás zaznamenali na http://www.erestymcr.cz/zivot-s-rs/pribehy-rs-lidi. Vyprávíme je proto, abychom ukázali, proč právě lidé žijící s RS pomoc nás všech potřebují.

Pro pacienty s RS je zásadní kvalitní psychoterapeutická péče, protože psychika má zásadní vliv na vznik a vývoj onemocnění. Tato péče však není v ČR hrazena. Nadace se proto snaží do doby, než se podaří úhradu a vůbec fungování této péče zajistit, pomáhat svými prostředky tento proces nastartovat. Pacienti potřebují tuto péči pro zvládání krizových životních situací, podporu při terapiích, při řešení vztahů, zaměstnání, invaliditě. Psychoterapeutů je v RS centrech nedostatek, proto se nadace rozhodla podpořit terapie, aby mohli terapeuti poskytovat své služby pacientům s RS v rámci své soukromé praxe formou individuální nebo skupinové terapie. Podpora psychoterapie funguje ve spolupráci se sedmi z patnácti RS center.

Fyzioterapie je u nás pro pacienty s RS hrazená, ale je problém s dostatkem kvalitních fyzioterapeutů, kteří by se na péči o pacienty s RS zaměřovali. Podporujeme skupinové fyzioterapie, cvičení na přístrojích, cvičení s pomůckami (rotoped, tredmil), aktivace HSS (cvičení hlubokého stabilizačního systému), relaxačního cvičení, nácvik korekce stoje, strečinku a protažení zkrácených svalů. . Podpora fyzioterapi funguje ve spolupráci se sedmi z patnácti RS center.

Ergoterapie hraje v rehabilitačním týmu důležitou roli v nácviku denních činností. Ergoterapeut provádí nácvik porušených aktivit potřebných k sebeobsluze (např. oblékání, umývání, stravování) a později i náročnějších aktivit ke zvládání činností v domácnosti nebo v zaměstnání. Pacientům může poradit vhodné kompenzační pomůcky, ať již pro zlepšení pohyblivosti nebo pro usnadnění různých činností. Nadace podporuje poskytování ergoterapie v RS centru VFN Praha.

Při omezené dorzální flexi (nemožnost přitáhnout špičku k holeni) není nemocný schopen při chůzi aktivně zvedat špičku nohy a dochází tak k zakopávání o špičku nohy nebo k vytvoření náhradního pohybu. Právě těmto pacientům může WalkAide pomoci výrazně usnadnit chůzi, urychlit proces rehabilitace a návrat ke správnému stereotypu pohybu. Přístroj WalkAide se v současné době řadí mezi nejmodernější zdravotnické prostředky pro funkční elektrickou stimulaci peroneálního nervu a na českém trhu představuje jediný zdravotnický prostředek určený pro neurogenní stimulaci. Tato pomůcka ale není hrazena ze zdravotního pojištění a pro většinu pacientů je cenově nedostupná. Nadace dosud  zakoupila 12 přístrojů WA , které dlouhodobě zapůjčuje konkrétním pacientům a RS centru VFN na Karlově náměstí v Praze.

Mezi novější projekty patří spolupráce se Sanatorii Klimkovice, které poskytují skvělou rehabilitační péči pacientům s RS. Bohužel základní balíček hrazený pojišťovnami nemusí být pro všechny pacienty dostačující nadace proto pacientům hradí nadstardní intenzivní terapeutické programy

V roce 2016 – 2018 nadace podpořila také projekty regionálních organizací Unie Roska, registr pacientů REMUS  a spolek MS Rehab, kde jsme přispěli  na úhradu nákladů na vzdělávání rehabilitačních pracovníků spolku za účelem zvýšení vzdělání psychoterapeutů a fyzioterapeutů RS centra 1. LF UK a VFN v Praze a následné zvýšení kvality prováděné rehabilitační terapie.

RS centrum Nemocnice Jihlava  jsme přispěli na zakoupení psychotestů pro diagnostiku a optimalizaci psychoterapie pacientů RS centra, která zlepší individuální psychologickou péči.

Domovu sv. Josefa v Žirči, který od roku 2001 poskytuje komplexní zdravotní a sociální služby osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou. Nadační podpora byla určena na zakoupení přístroje Motomed, pohybového léčebného přístroje, který sám rozpozná aktivitu klienta, podle toho se přístroj pacientům přizpůsobí a nabízí různé programy podle aktuálního stavu. Další příspěvek nadace poskytla na zakoupení cvičebních pomůcek pro nemocné roztroušenou sklerózou:  flowin, SM systém a Redcord Workstation Professional. Toto prvotřídní zařízení využívají sportovci i lidé s diagnózou roztroušené sklerózy ve více než 40 zemích světa. Jedná se o velice promyšlený systém lan, úchytů a 3 posuvných traverz, které umožňuje cvičit s vlastním tělem podle tzv. metody Neurac (NEURomuskulární ACtivace). Díky podpoře nadace byl také personál Domova sv. Josefa proškolen. Osobně se také každoročně , když se  Jakub po sezóně vrátí domů, zajedeme společně do Žirče za pacienty podívat. Pokaždé si to moc užijeme!

Posledním, ale velmi důležitým projektem Nadace Jakuba Voráčka je spolek eReS tým ČR, který nadace spoluzaložila v květnu 2016.Členem spolku jsou pacienti s RS, jejich blízcí, přátelé, odborná veřejnost a všichni, které téma RS zajímá. K dnešnímu dni má eReS tým ČR již více než 1 600 členů. V květnu 2017 byl spuštěn web www.erestymcr.cz, který kromě komplexních informací o RS nabízí prostor pro diskuzní fóra, odborné poradny a Pomocnou ruku – inzertní rubriku, kde může každý bezplatně nabídnout jakoukoliv pomoc pacientům s RS a kde také sami pacienti můžou o pomoc požádat. Na webu je veřejnosti k dispozici ke stažení čtvrtletník eReS Newsletter. Na jaře 2017 byl také odstartován dlouhodobý projekt eReS Café – neformální setkávání členů s odborníky u kávy v regionech. Každoročně také pořádáme celorepublikové setkání eReS týmu, které se po sezóně NHL účastní i Jakub Voráček, člen č. 93.

DĚKUJEME VÁM VŠEM, KTEŘÍ POMÁHÁTE S NÁMI!

NENECHTE SE VYŘADIT ZE HRY!